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Artículo

13-05-2011

Un Celiaco En Mi Familia

Un Celiaco En Mi Familia

El Dr. Eduardo A. Cueto Rua,  Maestro que siempre nos hace una invitación a pensar...


Carta Abierta A Los Celiacos 2º parte


Un Celiaco En Mi Familia Fundé el Club de Madres en abril de 1978, pensando siempre que un hijo mío podía casarse con una mujer celiaca. He visto en mi vida 2380 celiacos al momento de escribir estas reflexiones. Cuando tenia 30 años, veía mujeres (preciosas) de mi edad y veía una niña igual a ella. Sabia que con el tiempo se parecería a su madre y pensaba si a esta nena de acá 20 años la viera uno de mis hijos, tengo la más absoluta certeza que lo que menos le importara es que no coma criollitas. Le decía eso a la madre, casi le suplicaba, que la tratara como a una niña común por si llegaba a ser mi nuera. No podía decirle nada mejor, ni pensar nada mejor para mi hijo.Esto no es demagogia, esto es haberme dado cuenta que tenía ante mí, por pacientes, una familia encantadora y quería ese encanto de niña para mi hijo.


Madres ¿Al servicio de la Celiaquía o de los Profesionales? Para el año 1988 vi con mis propios ojos madres de Buenos Aires por la calle Florida pidiendo plata a los peatones para que un médico pudiera concurrir a Inglaterra para cuando se celebraran los 100 años de la descripción de la celiaquía hecha por Samuel Gee. ¿Cómo pueden hacer pedir plata por la calle, con la cara de la madre, explotando la sensación de gratitud que ellas sienten  hacia el médico que curó a su hijo?Siempre que trabajé con la comunidad, mi tarea era impulsarlos a procurar mejorar el fututo de ellos, no para financiar viajes nuestros o de cualquier profesional, ni mejorar equipamiento médico que es un deber personal u oficial. Aunque se que muchos celiacos gustosamente juntarían dinero para que su médico viaje, se también que lo legal puede ser éticamente cuestionable. Los médicos, por suerte, tenemos otros medios o recursos para viajar. En mi menú, eso es inconcebible. Fue en este momento que encontré un titulo a mi nota “Principios sólidos, medios éticos, fin noble”.Otra Tarea Posible Hay Con Ese Dinero Si los celiacos juntan dinero debe ser para procurarse una mejor calidad de vida, para hacer talleres de cocina, para ayudar a celícos indigentes, para comprar alimentos seguros y mas baratos al por mayor, para hacer fotocopias de listados y dárselos gratis a quienes nada tienen, para pagarse el remise o el taxi cuando son citados para una entrevista con el Ministro, con el Intendente o con Diputados o Concejales. Ese día no se pueden faltar a la cita “porque no tenia dinero para ir”.


Si los celiacos juntan plata es para comprase una cocina con horno grande o un horno pizzero para hacerse o enseñar la magia de la panificación celíca. Para elaborar sus propios productos a precio de costo y el sobrante llevarlos debidamente protegidos a los restaurantes para que sean ofrecidos a los posibles comensales celiacos… galletitas Sin TACC hechas por las mismas madres.  


Los celiacos deben trabajar para cambiar el mundo y para financiarse sus propios gastos. No me parece correcto y menos hoy que todo se encuentra en la Web, que se gaste dinero de celiacos indigentes para financiar viajes y hoteles internacionales a profesionales que quieren escuchar en persona (y en Paris) lo que se lee igual o mejor en nuestra propia casa. 


 La Industria Celíaca Argentina (Ica): Ejemplar.Hace más de 20 años un grupo empresario se dedicó a hacer alimentos específicos y ricos para el celíaco. Controlaban con celo sus productos y hacían las cosas como si un hijo de ellos fuera celiaco. Otras empresas o familias con integrantes celiacos siguieron ese camino con seriedad, espíritu de trabajo y progreso. Estaban fundando lo que hoy es una prestigiosa Industria Celiaca Argentina.


Es grato escuchar cuando celiacos de otros países dicen los productos de Argentina son ricos y seguros. Me consta el control que hacen de sus productos, el celo que ponen en la fabricación y me duele y preocupa que grupos de médicos estén promoviendo industrias que aceptan mayor grado de contaminación para que grandes empresas puedan incorporarse al mercado.


En mi opinión, habría que pedirle a esas grandes empresas que inviertan en una planta para celiacos, que imiten la industria celiaca argentina y a todas ellas procurarles una ventaja impositiva o promover la investigación para harinas panificables mas baratas.


Se también que esa harina se ha logrado, se también que es difícil distribuirla a lo largo de este inmenso país. Espero entusiastamente que una vez que esta harina se pueda distribuir, los productos de nuestra ejemplar ICA, inunden la Argentina, elMERCOSUR y el mundo con calidad y precios incomparables.


La Ley Celiaca Siempre que me pidieron el apoyo a la Ley  Celíaca, lo brindé, no puse condiciones, no medí consecuencias. Siempre que Diputados Nacionales y Provinciales me consultaron por este tema, respondí, tampoco puse condiciones ni medí consecuencias… Había escrito en mi propia casa en el año 1983 el primer Proyecto Ley de “Atención a la  Problemática Celíaca” que llegara a Trámite Parlamentario, ¡¿Cómo no voy a poner el alma en la Ley Celíaca 27 años después?! Di, doy y daré lo mejor de mí para que los celiacos tengan derechos en la Argentina.


También siempre pensé que esto saldría inevitablemente bien si los Diputados y Senadores escuchaban preferentemente a los celíacos, a la Asociación Celíaca Argentina y a los grupos similares que se han formado en el País. Ahora si los Representantes “políticamente” escuchan con más interés a las industrias (que quieren ganar lo más posible) o a los médicos (que toleran cualquier cantidad de gluten), la ley o su reglamentación será permisiva y con ello la destrucción o descomposición de la que es hoy la ejemplar Industria Celiaca Argentina.


La primera Presidente de la Asociación Celíaca, Liliana Pérez dijo,"Trabajamos para desaparecer como entidad, no para consolidarnos, trabajamos para que algún día el Estado se haga presente y responsable del derecho de todos los celícos y si debemos seguir existiendo será para enseñar algún secreto del arte de cocinar, dar buenos consejos de vida, y contención a madres de niños o a pacientes recién diagnosticados”.


Dice Carlo Catassi en su trabajo de cantidad de gluten que podría tolerar un celiaco: “A pesar de ésta amplia variabilidad individual, que deberá ser tomada en cuenta cuando se implemente un umbral que sea seguro para todos los pacientes, nosotros mostramos que 50mg/d de gluten, si es introducido por 3 meses, son suficientes para causar un significativo descenso en el índice de la relación Vellosidad /Cripta en los pacientes celíacos. Esto es un importante nuevo hallazgo que debe ser interpretado con cuidado, por varias razones”. Y Agrega: “A causa del limitado número de pacientes, no estamos capacitados para llegar a firmes conclusiones acerca de la potencial toxicidad de 10mg/d de gluten, que permanecerá en una “área gris”. Por razones éticas, tuvimos que limitar la duración del desafío a 3 meses, pero es bien conocido que el deterioro de la mucosa puede empezar a manifestarse después de un más largo desafío”.


Queda clarísimo entonces que hay que seguir con lo que esta haciendo la Industria Celiaca Argentina: “Hacer productos controlados por un Laboratorio Oficial que garantice en ellos menos de una parte por millón” Ya hay ley, ahora será cuestión de reglamentarla con sabiduría. 


 


Dr. Eduardo A. Cueto Rua Fundador el sábado 1º de abril del año 1978del  “Club de madres de niños celiacos”


cuetorua.eduardo@gmail.com



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CONSIDERACIONES LEGALES